Querce di Mamre Genova

PROGETTI COMUNICAZIONI RIFLESSIONI

In occasione del Seminario organizzato dal DISFOR dell’Università di Genova, nelle giornate del 4 e 5 giugno, Roberto Bottaro ha tenuto una comunicazione dal titolo:

“IL DOPO DI NOI” IL PROGETTO INDIVIDUALE E L’APPLICAZIONE DELLA LEGGE 112/2016

–L’ESPERIENZA GENOVESE–

Questa è la registrazione dell’intervento eseguita a cura del Dipartimento di Scienze della Formazione:

Di seguito il testo della comunicazione:

IL DOPO DI NOI

IL PROGETTO INDIVIDUALE E L’APPLICAZIONE DELLA LEGGE 112/2016 – L’ESPERIENZA GENOVESE

Seminario Scienze della Formazione 4 giugno 2022

Roberto Bottaro

Io sono un semplice genitore, credo aver maturato ormai molti anni d’esperienza e cerco giorno dopo giorno di allargare ed approfondire la conoscenza dei diversi aspetti che coinvolgono la vita delle persone disabili e delle loro famiglie.

Sono uno dei Segretari della Consulta comunale, metropolitana e regionale per la tutela dei diritti della persona disabile che è sicuramente un osservatorio privilegiato per l’incontro delle problematiche di molte famiglie superando la singola appartenenza associativa.

Oggi sono chiamato a riflettere con Voi sul DOPO DI NOI, SULLA LG. 112/2016, SULLA DEFINIZION E DEL PROGETTO DI VITA DELLA PERSONA DISABILE. PARTENDO OVVIAMENTE DALL’ESPERIENZA GENOVESE

L’accompagnamento del proprio figlio è difficile da descrivere, in quanto sicuramente ognuno è un caso specifico, ma comuni sono spesso i tempi delle varie fasi che nella vita delle persone, delle famiglie si succedono. C’è sempre un presente problematico ed un “dopo” da costruire a partire dal momento della nascita, l’accettazione della disabilità, la ricerca della precoce ed intensiva riabilitazione, l’inserimento, scolastico, l’inserimento lavorativo, la formazione, il Centro diurno, il Centro residenziale, la Vita autonoma, il Dopo di Noi ….

Carlo Lepri diceva nel Suo libro “Si comincia a diventare grandi da piccoli”. Ho elencato tra le fasi quello della riabilitazione precoce. Oggi questo è un tema di grande conflitto. Di ricerca di soluzione. Solo nella ASL 3 sono circa 1200 i bimbi che sono in attesa del servizio del terapista. Abbiamo denunciato questa situazione già nel 2020, solo dall’inizio di questo anno -con i nuovi responsabili- si è cominciato a fornire una minima risposta a seguito di una mobilitazione di molte famiglie coinvolte e stanche di dover attendere anni prima di riuscire a vedere i propri figli trattati. Ieri abbiamo potuto ascoltare la dottoressa Sara Pignatelli che ha assunto recentemente la direzione di questo servizio per la ASL 3 per portare avanti un compito davvero non facile. Personalmente ho stima per Lei e mi auguro quindi che per molte delle famiglie coinvolte i tempi di attesa si riducano drasticamente in tempi ragionevoli.

Io sono convinto che oggi il genitore ha in molti casi, la capacità di assumere un ruolo, non più subalterno al tecnico, al professionista, all’esperto di turno e sia sempre meglio in grado di confrontarsi, di assumere un compito propositivo, capace di impegnarsi nel promuovere progettualità, anche innovative, lasciando da parte quel ruolo vittimistico o quello esclusivamente rivendicativo.

Noi genitori dobbiamo acquisire quella credibilità che risulterà il miglior modo, attraverso il quale riusciremo ad accompagnare i nostri congiunti e non solo loro, verso un futuro in grado di garantire il miglior benessere possibile.

Pochi giorni fa è venuto a mancare Andrea Canevaro – uno dei padri della pedagogia e dell’inclusione. Sicuramente molti di Voi già l’avranno letta, ma penso si bello e anche molto pertinente agli argomenti sui quali oggi proviamo a riflettere, ricordarlo leggendo una parte del testo della lettera che Egli scriveva al CDH di Bologna per i 30 anni del Progetto Calamaio.

“Dobbiamo imparare a pensare “i sentieri’ – Diceva tra l’altro Andrea Canevaro in grado di assicurare ai nostri “ragazzi” la possibilità di esercitare e di far valere il proprio diritto di cittadinanza attiva e di pensare il proprio futuro senza considerarlo “minaccia” come nel libro “L’epoca delle passioni tristi”.

Persone disabili, anche con discrete potenzialità di diventare autonome, non lo diventano se le famiglie non lo vogliono e soprattutto se non lo ricercano. Carlo Lepri lo dice chiaramente nel suo libro “La Persona al Centro”. È dalla famiglia che deve arrivare il consenso a diventare grandi.

Può risultare un concetto forte ma soprattutto per coloro che hanno una disabilità intellettiva è difficile per loro immaginare da soli la propria autonomia. Queste persone devono essere aiutate a pensarsi, ad immaginare la loro ricerca di autonomia.

Quindi il genitore dovrà essere determinato e convinto dell’importanza di essere vicino al proprio figlio ma permettergli di crescere, di diventare il più possibile adulto, autonomo ed indipendente.

Mi perdonerete se oggi racconterò qualcosa della mia personale, famigliare esperienza rispetto al tema del Dopo di Noi, partendo molti anni prima della legge 112 che prenderà questo nome.

Negli anni 93 – nostro figlio Alberto, aveva allora 20 anni – pertanto sia io che mia moglie Noemi eravamo ben lontani dall’idea di separarci da Lui o di trovare un inserimento in qualche realtà residenziale. Avevamo però la consapevolezza di quanto fosse importante pensare per tempo le possibili risposte per un futuro, anche lontano. Nonostante né io, né mia moglie pensassimo neanche lontanamente di inserire Alberto in qualche residenzialità, questa decisa certezza non ci ha però impedito di iniziare un approfondimento su questo tema del Dopo di Noi, anche visitando esperienze già in atto in quel periodo.

Il Dopo di Noi negli anni ’90 si identificava quasi esclusivamente con ANFFAS e soprattutto con Rivarolo Canavese. Insieme alla professoressa Zandano, allora Presidente Nazionale Anffas, visitammo quella realtà compreso alcune abitazioni in costruzione che erano parte importante del progetto complessivo.

Erano dei minialloggi che Ia famiglia poteva “acquistare” per una somma variabile da 110 a 140 milioni di vecchie lire, (ripeto parliamo dei primi anni ’90) che avrebbe potuto abitare soltanto nel momento in cui restava solo un genitore perché l’altro/a era venuto a mancare. Nello stesso momento il figlio disabile avrebbe trovato inserimento nel Centro convenzionato con la ASL di Ivrea, posto all’interno di questa realtà.

Non c’è dubbio che quella formula rappresentasse – in quegli anni – una delle rare progettualità di Dopo di Noi.

Alla sera tornati a casa, a Genova, mia moglie pianse e mi espresse tutto il suo sgomento dovuto al solo pensare che uno solo di noi avrebbe dovuto vivere quell’esperienza e viverla distante dal contesto, delle persone care, dove insieme ad Alberto abbiamo trascorso la nostra vita.

Senz’altro quella era una bella progettualità, forse di qualità ma per due genitori ancora abbastanza giovani, rappresentava qualcosa di sconvolgente, ma devo riconoscere, si dimostrerà anche sicuramente utile e precorritrice, anticipatrice di nuove possibili idee.

Questa ed altre esperienze di realtà esistenti unitamente alla consapevolezza della complessità, dell’alto livello assistenziale che Alberto necessitava, così come di molte altre persone che avrebbero partecipato alla nostra futura esperienza di Residenzialità, credo siano le iniziali ragioni che ci abbiano in qualche modo aiutato a ritenere di doverci impegnare a Genova – per realizzare qualcosa che considerasse e consentisse di poter vivere un Durante per preparare il Dopo di Noi.

Quel qualcosa su cui impegnarci lo individuammo nella ex Scuola Speciale Vidoni in Viale Teano, ormai chiusa perché a Genova, nel frattempo, erano state attivate le cosiddette “classi particolarmente attrezzate” – per dirla come preferiva allora chiamarle Carla Barzaghi – o Poli gravi, che nascevano per ospitare le persone con disabilità maggiormente complessa – gravi e gravissime. Il primo atto concreto è stato quello di riuscire a far deliberare dal Comune di Genova – proprietario di quella struttura – di assegnarla in comodato gratuito ventennale alla ASL 3 genovese, una concessione finalizzata alla realizzazione di un Centro residenziale e diurno e futuro Dopo di Noi. Era il 1994.

Dopo molti passaggi, innumerevoli incontri, arriviamo all’anno 2000, quando costituiamo l’associazione e una dopo l’altra vengono a farne parte le 16 famiglie, i cui figli saranno titolari PER LA VITA in questa residenza sanitaria riabilitativa.

Questo nostro impegno è stato rivolto a realizzare questa struttura, capace di accogliere i nostri figli nel Durante e noi genitori lo abbiamo chiamato “Un sogno da vivere“.

Questa iniziativa diventerà operativa nel febbraio 2011 e rappresenta ancor oggi, per il nostro Territorio, certamente una risposta di qualità e risponde a 16 persone nella residenzialità più 5 nel diurno. Si tratta di un Presidio Sanitario riabilitativo, accreditato e funzionante con le conseguenti rette che consentono alla Persona disabile di vivere in un luogo riconosciuto dall’ambito sanitario e comunque accogliente, famigliare con la presenza dell’Amore che ogni genitore porta con sé, nell’accompagnare al meglio questo percorso che sfocerà naturalmente in un Dopo di Noi meno traumatico e quindi più sereno.

Non parlerò in questa occasione di tutte le difficoltà e aspetti negativi che la pandemia ha costretto a vivere a tutte le persone disabili, famiglie, operatori, gestori.

Posso soltanto augurarmi di essercelo lasciati alle spalle e poterlo quindi analizzare per trarne insegnamento per il futuro.

L’ultimo decennio di funzionamento è stato utilizzato al meglio nella definizione di molti aspetti gestionali che la presenza continua di diversi famigliari ha sicuramente caratterizzata, pur nella complessità di una costante presenza, che a volte può rischiare di confondere i ruoli che invece devono restare ben definiti.

Il tema del coinvolgimento delle famiglie – meriterebbe un discorso a parte – forse un Convegno dedicato – perché sicuramente rappresenta qualcosa di non solo non concluso, ma addirittura viene, da alcuni considerato un argomento da non affrontare per varie ragioni proprie di ogni singolo caso.

Non dovremmo invece avere dubbi sul fatto che poter contare e vivere in una bella struttura è certamente importante rappresenta solo un aspetto legato al possibile futuro quando i genitori verranno a mancare. Io sono convinto di quanto dovrebbe essere altrettanto importante guardare ancora al futuro provando a prendere per tempo le decisioni più opportune per migliorare la gestione quotidiana.

Ma come?

Approfondendo per tempo il tema di come assicurare nel Dopo le garanzie giuridico patrimoniali, le migliori opportunità di come essere rappresentati, decidendo la più confacente possibilità di come riuscire a dedicare le proprie risorse economiche.

Per molte famiglie questa rappresenta una scelta sicuramente non trascurabile ma difficile da affrontare, per svariati motivi, alcuni discutibili ma ben presenti nella vita delle persone.

Mostro alcune foto per rendere l’idea della portata degli interventi di adeguamento strutturale per il Centro sanitario riabilitativo Nucci Novi Ceppellini di Viale Teano.

Guardando queste immagini potrete meglio rendervi conto di questa progettualità, di questi interventi volti all’adeguamento, alla ristrutturazione di questi spazi circa 1200 mq. interni e circa 1600 esterni avvenuta con la faticosa ricerca di un partenariato tra Comune di Genova, Regione Liguria, ASL 3 genovese, associazione di famiglie e Privato Sociale – Consorzio CRESS che fin dal primo momento abbiamo individuato come futuro gestore di questo servizio evitando possibili confusioni, tra l’essere gestori e genitori, come peraltro diverse altre realtà, anche importanti, avevano scelto. Quindi ruoli assolutamente ben definiti.
Mentre eravamo impegnati in questa progettualità appena descritta nasce l’opportunità di realizzarne un’altra, in modo analogo avvalendosi della possibilità di finanziamento al 70% di Fondi europei, con l’Obiettivo 2 sottomisura A. Essendo ben consapevoli della necessità di rispondere ad un effettivo bisogno ci impegniamo per realizzarla.
Si concretizza così un nuovo Centro anche questo capace di ospitare 16-17 persone nel Residenziale e 5 nel diurno.
Forse potrete chiedervi il perché, il motivo di questa nostra ricorrente scelta di impegnarci nel realizzare anche 5 posti di semiresidenziale (diurno).
La risposta nasce dalla nostra volontà di genitori di realizzare una struttura residenziale con un numero di ospiti limitato, in netto contrasto con l’Istituto tradizionale, certamente meglio gestibile dal punto di vista economico ma altrettanto precario rispetto alla qualità di vita delle persone inserite, o meglio a quella qualità che un genitore auspicherebbe.
Ogni volta che ho l’occasione ci tengo a ricordare che in Liguria la retta erogata per la persona con la stessa patologia complessa ha solo 7 euro di differenza tra diurno e residenziale. Questo ovviamente rende per il gestore, molto, meno appetibile la residenzialità ed è stata una considerazione che abbiamo fatto decidendo di realizzare anche l’inserimento di 5 persone nel Diurno ritenendolo un modo possibile in grado di gestire per tutti gli ospiti una migliore qualità, anche grazie a questa presenza solo diurna.

Vi propongo alcune immagini anche di questa struttura – La Magnolia a Cornigliano – che ormai funziona da circa 14/15 anni ed è partita ancor prima che riuscissimo a terminare quella di Viale Teano, che rappresentava il motivo, l’obiettivo della nostra unione in associazione. È stato però questo un bel segnale di non autoreferenzialità e di saper dedicare impegno e passione verso una problematica come quella del Dopo di Noi che è comune a molte forse a tutte le famiglie al cui interno vive una persona disabile, aver saputo implicarsi senza voltare la testa dall’altra parte.
Prima di giungere ad alcune ulteriori riflessioni, cercherò di descrivere l’ultima realizzazione, in ordine di tempo. Con l’associazione “Querce di Mamre” abbiamo innanzitutto avuto la possibilità di avere questi spazi con un comodato gratuito decennale. Una bella casa con il giardino intorno e una vivibile veranda esterna.
In questi ultimi 8 anni abbiamo potuto contare su nuove formule per rispondere al bisogno di Vita Indipendente, di Abitare in autonomia, di Durante e Dopo di Noi lg. 112/2016 ed altre contribuzioni. Il Fondo della Non Autosufficienza ha in qualche modo spinto la formulazione di nuovi progetti.
Così è stato anche per noi. Abbiamo dapprima sistemato questi spazi, questa abitazione, decidendo di attivare al piano terra dei laboratori, di ceramica, di cartonaggio , di cucina, di musica, rendendoli propedeutici all’abitare in autonomia, Nel 2015 abbiamo altresì attivato una formula di abitare in autonomia temporanea – al di fuori della famiglia – così come la legge sulla Vita indipendente richiedeva, dando vita ad un progetto sperimentale, con risorse statali finalizzate che se non utilizzate nei tempi stabiliti sarebbero andate perdute.
Successivamente è arrivata la lg. 112/2016 sul Dopo di Noi abbiamo presentato uno specifico progetto per 5 persone che dal mese di novembre del 2019 vivono in questa Casa con loro grande soddisfazione.

Completo il quadro dell’impegno sul versante della residenzialità con queste ultime immagini che sicuramente rendono meglio l’idea delle cose fatte, delle difficoltà superate di tante parole.
In Liguria, dove è nata A.Li.Sa. Azienda Ligure Sanitaria questi progetti prevedono la possibilità per la persona disabile, ovviamente medio lieve di ricevere un massimo di 1.200,00 euro mensili che devono essere rendicontate secondo il piano economico che il progetto prevedeva, quindi quota di assistente famigliare, quota di educatore, di utenza di pulizia o altro. Va sottolineato che l’associazione ha solo un impegno e non ha
assolutamente nessun ritorno economico, affronta solo spese, ma spero resti convinta di svolgere un compito direttamente riscontrabile nel proprio Statuto e ancora prima nel proprio animo.
Raccontare tutto questo mi consente di meglio sottolineare quanto sia importante e determinante che ogni famiglia, ogni genitore diventi consapevole dell’importanza del proprio diretto coinvolgimento.
Pensare al futuro del proprio figlio richiede ovviamente un impegno sia sotto il profilo psicologico, sia rispetto all’impegno attivo nel pensare e costruire giorno dopo giorno quanto ci siamo imposti di realizzare.
Dobbiamo essere però coscienti che andare da soli non è possibile, è necessario unirsi, ricercare un costante confronto, sia al proprio interno, sia con le Istituzioni preposte. Questo ho cercato di fare in tutti questi anni passati anche se per la mia famiglia il Dopo è arrivato drammaticamente nel 2014 quando Alberto, nostro figlio, è venuto a mancare. Il nostro (mio e di mia moglie) impegno è continuato nella consapevolezza fosse questo il modo migliore per averlo accanto ogni momento e ricordarlo in ogni persona, in ogni famiglia che ricerca soluzioni per i propri congiunti. Riuscire a redigere per tempo, una progettualità di vita, un PIA (Piano Individuale Assistenza) rispetto al quale sarà importante lavorare, impegnarsi anche se è ovvio che delineare un percorso non significa automaticamente fornire la risposta ad ogni bisogno descritto, questo sarebbe ingenuo pensarlo, però lo sforzò sarà quello di trovare idee, relazioni, favorire alleanze, costruire per sé e per altri, unirsi con altre famiglie, non isolarsi, ma impegnarsi per il raggiungimento degli obiettivi identificati come una adeguata risposta a quel momento della Vita, sforzandosi di guardare già oltre ed impegnarsi per tempo nel realizzare il servizio, la risposta successiva.
Già la lg 328 del 2000 prevedeva all’articolo 14 la predisposizione di questi piani di vita. Eppure, il progetto di Vita Indipendente lo diceva, fa riferimento alle linee guida auspicate dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, nella quale si fa riferimento al diritto di abitare in autonomia, a scegliere dove e con chi vivere. Ricordo che la Convenzione ONU è riconosciuta dal nostro Parlamento già da 10 anni e Ia nostra Regione è stata la prima in Italia a riconoscerla.
Eppure, lo dico senza la minima polemica, credo siano molteplici i casi in cui i vari referenti istituzionali pongono poco impegno nello scriverlo, nello strutturarlo al meglio e nell’aiutare le famiglie a presentarlo.
La formulazione del piano di assistenza può essere impostata anche direttamente dalla famiglia, possibilmente con l’A.S., da presentare al Distretto Sociosanitario per farlo poi ufficializzare da parte della U.V.M. (Unità di Valutazione Multidisciplinare). Consiste nell’individuazione dei problemi della persona disabile e della sua famiglia, degli obiettivi assistenziali, delle modalità di ricevere possibili prestazioni, ausili e presidi necessari.
Nel Piano assistenziale individuale si dovrà definire con chiarezza gli obiettivi non solo dal punto di vista dell’assistenza medica, ma anche sotto il profilo del benessere globale provando a individuare e descrivere i metodi giusti per applicare il PAI. Fare in modo che operatori e famigliari condividano obiettivi e metodi.
È normale che nel tempo il PIA possa essere monitorato, misurato e valutato nei risultati confrontandoli con le scadenze stabilite. Analizzare le cause degli insuccessi, pianificare le azioni correttive ed applicarle senza esitazioni.
Quindi possiamo dire che il Piano assistenziale individuale dopo l’acquisizione dei dati e la loro valutazione, definisce le azioni specifiche, la tipologia delle prestazioni e le figure professionali interessate. Stabilisce anche la frequenza e la durata di ogni intervento necessario al raggiungimento degli obiettivi, gli strumenti individuati per la definizione e la gestione del PAI.
Le fasi della gestione del PAI sono:

1. Conoscenza della persona attraverso la raccolta dei dati e l’osservazione;
2. Valutazione e identificazione dei bisogni assistenziali;
3. Determinazione degli obiettivi;
4. Definizione degli interventi;
5. Attuazione, esecuzione degli interventi previsti;
6. Valutazione dei risultati.
   QUINDI QUAL È IL NODO CORRETTO DI GESTIRE UN PAI?
   Ci si prefigge lo scopo di gestire un progetto assistenziale, seguire le linee guida della normativa a cui fa capo e poi portare avanti la gestione della documentazione inerente il progetto.
   Ogni Progetto identifica delle caratteristiche ricorrenti che dovrebbero essere sempre prese in considerazione.
7. ANAMNESI / ACCETTAZIONE E DATI DI PRE-INGRESSO
8. VALUTAZIONE A BREVE TERMINE (PROGRAMMAZIONE)
9. VALUTAZIONE A LUI\IGO TERMINE (PROGETTAZIONE)
10. VERIFICA E REVISIONE
    Volendo restare nell’ambito delle cose che andrebbero fatte, potremmo così riassumerle:
11. Individuazione dei bisogni ho problemi dell’assistito attraverso uno screening di tutte le aree disciplinari coinvolte
12. Individuazione di obiettivi chiari e misurabili dipendenti dai bisogni e dai problemi individuati.
13. Decisioni di azioni o interventi da mettere in atto finalizzati al raggiungimento degli obiettivi
14. Messa in campo di documentazione e di monitoraggio delle attività pianificate scelte di indicatori di raggiungimento degli obiettivi (possono essere le scale di valutazione multidimensionale o altro).
15. Decisione delle risorse da attivare per mettere in campo gli interventi e le azioni.
16. Dichiarazione esplicita dei tempi attesi per il raggiungimento degli obiettivi.
17. Ogni progetto deve essere poi condiviso con tutto lo staff coinvolto. in genere si nomina un tutor interno in modo che il tutor possa essere il punto di collegamento tra l’equipe e l’assistito.
18. Il progetto deve essere condiviso e discusso con il familiare di riferimento, rappresentante giuridico o l’assistito stesso se capace di intendere e volere. l’importante sarà che qualcuno scriva questo PIA, Lo presenti e si preoccupi di mettere in atto e rispondere nei tempi di quanto prescritto.
    Le famiglie possono essere certamente facilitate nel loro compito attraverso le associazioni di riferimento e meglio ancora se queste si mettessero davvero in rete e collaborassero tra loro.
    L’ascolto dei bisogni delle aspirazioni, e dei desideri di famiglie e persone (il loro progetto di vita) è significativo in queste progettazioni, affinché si trovi una giusta risposta che non dipenda solo dalle risorse disponibili, si deve pensare la realizzazione di una “vita buona” che conduca all’autonomia, all’autodeterminazione, alla vita indipendente.
    La soggettività, l’isolamento, non porta ad un’autonomia perché ogni soggetto preso singolarmente non è detto che possa essere autonomo, c’è bisogno di persone che l’aiutino a realizzarsi.
    Ma questo credo valga per tutti, anche per le persone che non hanno problemi di disabilità. Ognuno di noi non è mai indipendente in assoluto, ma molti noi in qualche modo siamo stati dipendenti e dipendiamo da qualche altro.
    Noi genitori non dobbiamo assolutamente cedere mai allo sconforto nell’affrontare tempi lunghi, nel verificare che ci potremo trovare di fronte a ritardi, a involuzioni ed a volte persino a fare un passo indietro.
    Bisogna continuare a crederci, con determinazione, non lasciarsi guidare dalla rabbia che a volte può apparire lo sbocco più naturale, persino logico. È certamente più costruttivo lasciare spazio alla ragione, alla comprensione del rispetto dei diversi ruoli convinti però della necessità di non cedere, non rinunciare mai.
    È evidente che all’interno di ogni gruppo, di ogni realtà associativa potrà diventare fondamentale la figura di qualcuno che lo rappresenti al meglio, che assorba su di sé anche gli aspetti maggiormente deludenti che sono spesso presenti nel percorrere un cammino come questo. Una figura che goda di una fiducia a volte persino incondizionata.
    Così come risulta necessario per ogni associazione, per ogni organizzazione poter contare su professionisti seri, capaci e con il cuore che accompagnino l’esperienza delle famiglie. Personalmente ho avuto l’opportunità, la fortuna di poter contare per molti anni sull’apporto costruttivo e progettuale di Gianfranco Caramella, di Luca Malvicini che ci hanno messo in contatto, in relazione con un numero grandissimo di personalità, siamo stati soggetti attivi nella rete di Immaginabili risorse, e davvero tanto, tanto altro,
    Credo che tutti noi possiamo trovarci perfettamente d’accordo sull’importanza delle RELAZIONI e di come posa diventare “rischioso” per il genitore credere di essere arrivati, di potersi “sedere” ed avere raggiunto l’obiettivo di aver realizzato una Residenza dove inserire il proprio figlio, insieme ad altri.
    Non può essere sufficiente!
    È assolutamente necessario trovare la forza, la capacità di riflessione e di azione per riuscire a compiere gli atti necessari a garantire il migliore futuro possibile grazie a scelte che risultino efficaci per le migliori future garanzie giuridiche e patrimoniali. In altre parole, essere il più certi possibile che le poche o tante risorse che abbiamo deciso di lasciare ai nostri figli disabili vengano effettivamente utilizzate secondo le nostre aspettative e vincolate alle nostre espresse volontà.
    Oggi tutto questo può essere facilitato e resa più attuabile la possibilità di provvedere per tempo alla scelta dell’istituto giuridico più appropriato: Trust, 2645 ter – vincolo di destinazione, testamento olografo ecc.
    In ogni caso, per ogni scelta al genitore viene richiesta una cosa particolare: LA FIDUCIA che diceva qualcuno “è come una porta aperta in una stanza piena di muri”!
    Troppo spesso le famiglie sono lasciate sole dai Servizi, sono poco sostenute, non considerando che su di loro pesano in modo considerevole sia gli aspetti di cura che quelli economici.
    I referenti delle Istituzioni devono maggiormente favorire e valorizzare il ruolo di queste famiglie nell’accudimento del proprio famigliare.
    Chiudo con le parole di un anonimo che diceva: “per i paurosi il futuro resterà sconosciuto, per i deboli sarà irraggiungibile, per gli incoscienti offrirà nuove opportunità.”
    Proviamo ad essere incoscienti rispetto a questo tema appena trattato nella convinzione (come diceva qualcuno) che il futuro appartiene a chi crede nella bellezza dei propri sogni!